多系統萎縮症（ＭＳＡ）の闘病・介護日記

ショートステイ利用不可に

nobuko-senjiro — Sat, 19 Mar 2011 11:54:31 +0900

2か月に1回1泊2日のショートステイ利用を8回、1年半にかけて利用してきた。この貴重な時間を利用して介護者は外部との生活のコンタクトに利用した。特に有意義に利用できたのは介護者の椎間板ヘルニア手術時の1泊2日のときであった。これ以外の施設利用時には、日常の生活を補填する行事、生活用品の調達に利用できたことであった病状の進行に伴い、いろう手術を勧められたが、本人の拒否で、現在でも・・・

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12月から訪問入浴を開始した

nobuko-senjiro — Tue, 7 Dec 2010 23:05:46 +0900

室内でも歩行が全く困難になり、自宅内入浴もヘルパーの助けを借りても困難になった。ケアーマネージャーの助言を受けて訪問入浴を月曜日、木曜日の2日間契約をして11月25日12月の2日、6日の3日間訪問入浴を受けた。ワンボックスカーに灯油焚の給湯器を設置、屋外給水栓から水を給水、所定の温度に昇温して室内に持ち込んだ浴槽に給湯、ベッドから寝たまま浴槽に移動、体をお湯につけての入浴態勢である。本・・・

10月から劇的に病状の変化をする

nobuko-senjiro — Fri, 19 Nov 2010 21:39:44 +0900

介護者の夜間介護の負担軽減 8月の定期診断日に主治医に相談して睡眠導入剤を処方、午後9時30分に就寝して、最初のトイレ介助まで最短で約3時間の睡眠を確保したことにより、介護者の血圧上昇、自律神経失調症状が緩和された。 10月からの病状の劇的変化食事が完全流動食になる。固形物が混入すると誤嚥によりむせるようになった。食事時間が約1時間以上必要になり、時として1．5時間を朝、昼、夕食と・・・

要介護5認定に伴う介護計画の見直し会議開催

nobuko-senjiro — Fri, 23 Jul 2010 12:12:55 +0900

平成22年8月から要介護5認定に伴う介護計画の見直しがケアーマネージャー主催で開催される開催日　平成22年7月21日水曜日場　所　　自宅出席者　　ケアーマネージャー　　　　　　デイケアーサービス　担当者　　　　　　訪問リハビリ　担当者　　　　　　訪問看護師　担当者　　　　　　ショートステイ施設受け入れ　担当者　　　　　　介護用品レンタル　担当者2名　　　　　　被・・・

介護保険認定作業後、要介護5にランクアップ

nobuko-senjiro — Sun, 11 Jul 2010 10:16:32 +0900

平成22年6月に介護認定の更新作業があり、7月2日認定結果の通知が郵送された。結果は要介護５にランクアップされた。・室内歩行は手すり利用でも自力歩行が困難になり、車椅子移動になっている・ベッドでの起き上がり動作も自力では困難、介護ベッドを立てての介助者による起き上がり動作・誤嚥が多くなり、ミキサー食への移行・夜間に唾液が気管支に流れ込み咳き込みが多くなってきている・日常・・・

介護者の椎間板ヘルニア内視鏡手術完了

nobuko-senjiro — Fri, 2 Jul 2010 20:48:14 +0900

平成22年6月29日（火曜日）椎間板ヘルニアの内視鏡手術決行多系統萎縮症の患者をショートステイに預けて一泊二日の手術を受ける手術は午後2時30分からの2時間程度局部麻酔にて敢行された。本人は睡眠薬がよく作用して熟睡状態での手術であった手術終了間際に意識が回復して手術台の上にいることを認識した午後5時頃、入院病室に搬送され、再び熟睡状態。意識回復した時は、3時間後の午後8・・・

介助者が椎間板ヘルニアを発症

nobuko-senjiro — Mon, 24 May 2010 8:28:38 +0900

4月20日突然に左足のくるぶしの奥深くの疼痛が発生した。背中部分の違和感を覚えて23日整体師を訪ねてマッサージをしてもらうが、左足の痛みは解消せず、歩行困難になってきた。ただし、しばらく休養した後は正常に歩くことができていて徐々に痛みが大きくなって歩行困難になるので4月30日、整形外科医を訪問してＭＲＩ撮影をして診察を受ける。 30分間の撮影時間に足首の痛みに耐えられず、撮影中に動いたよ・・・

誤嚥増加で完全流動食に移行

nobuko-senjiro — Mon, 24 May 2010 8:11:27 +0900

誤嚥の増加で食事中の咳き込みが多くなり、苦しそうである。 5月中旬まで柔らかい食べ物をとっていたが、16日頃から誤嚥が頻発、自分からとろみ成分を加えるよう要求してきた。また、惣菜類はすり鉢ですり潰すかミキサーをかけた食物に変更している。食事メニューに工夫が必要であり毎日苦心しています。以下に現在の食事メニュー朝食　　　食パン細かく刻んんでイチゴジャムをつける　　　カロ・・・

第30回東海脊髄小脳変性症友の会参加断念

nobuko-senjiro — Sat, 17 Apr 2010 11:14:50 +0900

今日、午後1時から表記の開催案内を受けて参加予定して宮嶋裕明先生の「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態から治療へ」の講演を聴講したいと考えていましたが、たとえ1時間の講演といえども、病気が原因で痩せていて「座るとお尻が痛く、立つと足が震え立っていられなくなる」　立ったり、座ったり、落ち着いて聴講できない状態を考えました。又、この頃では、自宅では午後2時から4時までをベッドでの休養をしないと体が生活・・・

「第30回　東海脊髄小脳変性症友の会」開催案内到着

nobuko-senjiro — Fri, 2 Apr 2010 8:23:34 +0900

平成22年第1回目　「第30回東海脊髄小脳変性症友の会」開催案内あり開催日時　：　平成22年4月17日（土曜日）１３：００～１６：００会　　　場　：　名古屋市総合福祉会館　　　　　　　　　　　　名古屋市北区清水4丁目17番1号　　　　　　　　　　　　ＴＥＬ　（０５２）　９１１－３１９１内　　　容　：　総会　　　　　　　　挨拶　　　　　　　高柳哲也先生　　　　　　　・・・

室内でも歩行困難、車椅子使用に進行する

nobuko-senjiro — Thu, 18 Mar 2010 21:13:53 +0900

特定疾患診断日から1388日目にして室内歩行でも自力では無理になった。筋力の低下により体重移動ができなくなり、前に足が出ない。介助者が脇の下で体重を支えると、左右どちらかの足が前に大きく飛び出してしまう。現在まで屋外ではすべてが車椅子利用で、室内では手摺とサイドヲーカーによる自力歩行、（背後で介助者が転倒防止を目的で介助していた）で頑張っていたがついに、自力歩行を断念せざる終えない・・・

室内で転倒、頭部を強打するも怪我無し

nobuko-senjiro — Thu, 25 Feb 2010 21:20:03 +0900

午後5時30分頃、手摺とサイドヲーカー使用しての歩行リハビリ中に後ろ向きに転倒。足の運びが極端に減退している。通常のリハビリ歩行では必ず、背後から介助しながらの歩行をするが、夕食準備中であり、単身の歩行リハビリであった。この頃では、夕食準備中の介助できない時間帯の転倒がほとんどである。室内の移動は現在でも歩行器と手摺による歩行にしているが、膝から下が前に出すぎて後ろ荷重にな・・・

新年になり、呼吸障害の症状が発生する

nobuko-senjiro — Fri, 22 Jan 2010 21:44:21 +0900

過呼吸症状の発症呼吸障害の症状は　歩行時に足が出なくなり、緊張する場合にハッ、ハッと呼吸が速くなり、顔をしかめ苦しそうな状態が新年になって3日に初めて発症した。注意深く観察すると、この時以来かなりの頻度で発生するようになってきてる。訪問看護師に報告すると、過呼吸の状態とのことである。肺の呼吸深度が浅くなり、緊張時に呼吸が苦しくなるようである。過呼吸の発生した場所近辺の安定し・・・

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